Gerçek dostlar kromozom saymaz

ÇoÄŸu insan down sendromu üzerine ön yargılı bir tutumu içerisindedir, zira bu durum umutsuz bir vaka olarak görülür. Down sendromlu bireylerin toplumsal hayata uyum saÄŸlayamayacakları, insani iliÅŸkilerde baÅŸarılı olamayacakları düÅŸünülür.Oysa bebeklikten itibaren   iyi bir eÄŸitim alan,  sosyal hayatta insanlardan soyutlanmayarak yetiÅŸtirilen her down sendromlu çocuk,  kendine ve çevresine sevgiyle yaklaÅŸabilen, toplumsal hayatta sorumluluk alabilen  mutlu bireyler olabiliyor. Onların istediÄŸi tek ÅŸey sevgi ve ilgi. Farklı olmadıklarını onlara hissetirebilmek...

Down sendromu bir hastalık deÄŸil genetik farklılıktır.Ä°nsan vücudundaki hücrelerde bulunan kromozom sayısının 46 yerine 47 olması durumudur. Uzmanlar down sendromlu bebeklerin doÄŸumdan 2 ay sonra eÄŸitimine baÅŸlanması gerektiÄŸini söylüyor. Çocuklara uygulanacak erken destekleme programları ile  birçok konuda olumlu sonuçlar alınabiliyor. Ancak bu programların ve eÄŸitimlerin uygulanma sürecinde çocuklara sevgi ve ilgiyle yaklaşılması gerekiyor. Uzmanlar bu konunun çocuÄŸun psikolojisi için oldukça önemli olduÄŸunu vurguluyor.

EN YOÄžUN DUYGU ÇARESÄ°ZLÄ°K

Down sendromlu çocuÄŸu  olan ailelerin çoÄŸunda görülen en yoÄŸun duygu çaresizlik.Bu konuda yeterli bilgiye sahip olmayan çoÄŸu ebeveyn, çocuÄŸunun down sendromlu olduÄŸunu öÄŸrendiÄŸinde genellikle  ilk olarak  endiÅŸe,korku,suçluluk duygusu,bebeÄŸi inkar etme gibi tepkilerde  bulunuyor. Hatta bazı aileler bu durumdan kendini sorumlu tutarak, bebeÄŸi kendilerine verilmiÅŸ bir 'ceza' olarak görebiliyor. Uzmanlar bu tepkilerin normal olduÄŸunu ,ebeveynlerin çevresinden destek alarak bu süreci atlatabileceklerini söylüyor. Psikolog Elif Sultan Demirhan  bu zorlu süreci atlatabilmek için ailelerin down sendromlu çocuÄŸa sahip olan  baÅŸka aileler ile bir araya gelerek onların bu süreci nasıl atlattıklarını görmenin  faydalı olacağını söylüyor: “Bu dönem anne ve baba için oldukça zor bir dönem, hatta travma niteliÄŸinde tepkiler verilebilir. Bazen inkar, bazen aşırı tepkisellik bazen de aşırı suçluluk duygusu ÅŸeklinde ortaya çıkabilir. Anne ve baba çocuklarının bu durumundan kendilerini sorumlu tutabilirler. Bundan dolayı aile down sendromlu çocukları olan ailelerle birlikte olup bu dönemi nasıl atlattıklarını görmeleri ve aslında bu konuda yalnız olmadıklarını fark etmeleri onlar için iyi olacaktır.”

Bazı aileler de down sendromlu bebeÄŸi aldırma yönünde karar verebiliyor.Bu kararların altındaki sebep genellikle çaresizlik duygusu. 'Korkuyorum çocuÄŸumun nasıl bir hayatı olacak?', 'BebeÄŸimi aldırmam çocuÄŸum için, yaÅŸasa çok büyük zorluklarla karşılaÅŸacak' gibi düÅŸünceler içerisinde olabiliyor anne ve babalar. Oysa down sendromlu bebeÄŸi bir hediye olarak görmek gerekiyor. Ä°stediÄŸimiz ÅŸekilde olmadıkları için hayatlarına son vermek bir çare deÄŸil. Zira çoÄŸu down sendromlu bireyler mutlu ve sevgi dolu bir hayat sürebiliyor.

'ANNELER EVLATLARINI KARÅžILIKSIZ SEVER'

Tomris ailesi bebeklerini bir hediye olarak gören ailelerden biri. Anne Nazlı Tomris bebeÄŸinin down sendromlu olduÄŸunu doÄŸumdan sonra öÄŸrenmiÅŸ ve  Huzeyfe bebeÄŸi kendilerine verilen bir emanet olarak görmüÅŸ.Nazlı Hanım, bebeÄŸine sevgi ile yaklaÅŸabilmesi  için onun kendisinin istediÄŸi gibi zihinsel ve bedensel özelliklere sahip olması gerekmediÄŸini, down sendromlu bebeÄŸe sadece biraz daha fazla ilgi göstermek gerektiÄŸini söylüyor: “OÄŸlumun down sendromlu olduÄŸunu doÄŸum yaptığımda, doÄŸumhanede ilk muayanesini yapan hemÅŸire ve doktorlar aralarında konuÅŸurken duydum ve içimden geçen dua, "Allah'ım öyle bile olsa yaÅŸasın ölmesin" oldu. Çünkü o benim evladımdı. Benim ona sevgimin olması için benim istediÄŸim zekaya fiziksel yapıya sahip olmasına gerek yoktu.  Ben anne oldum ve anneler evlatlarını karşılıksız sever. Mutluydum çünkü  Rabbim bana bir emanet verdi ve özel bir bebek verdi, onu emanet etmek için bizi seçti elhamdülillah.  Ben ona bakınca her annenin bebeÄŸine baktığında gördüÄŸünü gördüm.Benim sevgime ve ilgime ihtiyacı vardı o kadar.Sadece biraz ayrıcalıklı ilgi istiyordu, onları da araÅŸtırıp öÄŸrendik.  Bebek sahibi olmak, çocuk büyütmek her durumda emek, fedakarlık istiyor; hepsi bu. Åžimdi Huzeyfe'min bir kardeÅŸi olacak inÅŸaallah.Onu da ÅŸimdiden çok seviyoruz.Huzeyfe için de bizim için de ailemize katılacak yeni nefes,yeni hayat çok deÄŸerli. Huzeyfe'nin durumundan dolayı her gittiÄŸimiz doktor, hemÅŸire tekrar hamile olduÄŸumda muhakkak testleri yaptırmamı tembihledi. Çünkü aldırmam için telkinlerde bulunacaklardı. Huzeyfe için yaptırmadığım gibi bu sefer de yaptırmadım.Çünkü ben evladlarımı her durumda seveceÄŸim inÅŸaallah. Onlarla ben de yeniden yeri gelip çocuk olup tekrar yetiÅŸiyorum.”

'TEK KALAN ÜZÜNTÜM PÄ°ÅžMANLIÄžIM BU'

Fulya Ekmen de bir down sendromlu çocuk annesi.BebeÄŸinin down sendromlu olduÄŸunu doÄŸumdan sonra öÄŸrenen Ekmen, ilk olarak çok üzülmüÅŸ ama kızının herhangi bir çocuktan daha fazla anne  ilgisine  ihtiyacı olacağını düÅŸünmüÅŸ ve hemen 'kızımı görmem gerek' diyerek yenidoÄŸan ünitesine, kızının yanına gitmiÅŸ. Kızı Kayra ile hayatlarının deÄŸiÅŸtiÄŸini söyleyen Fulya Hanım,mutlu olmayı,güvenmeyi,sabretmeyi öÄŸrendiklerini söylüyor ve Kayra'yı saklamayı deÄŸil,herkes ile paylaÅŸmayı hayat felsefesi yaptıklarını belirtiyor. Fulya Ekmen, kızını yetiÅŸtirirken karşılaÅŸtıkları en büyük zorluÄŸun ön yargılar olduÄŸunu belirtiyor.Ekmen, “ Normal olan kiÅŸileri , hele ki eÄŸitimcileri eÄŸitmek çok zor. Ön yargılarını kırmak ve artık dünyanın farklı döndüÄŸünü anlamalarını saÄŸlamak çok yıpratıcı. Kayra’nın eÄŸitiminde bizi zorlayan, üzen hep “ normal” yetiÅŸkinler oldu. KreÅŸ ve anaokulu bulmakta zorlandık. Çareyi taşınmakta bulduk maalesef. Ama bu geçici bir çözüm oldu. Ä°ki kere taşındıktan sonra vazgeçtik. Anaokulunda gittiÄŸi kolej ilkokula kabul etmeyince taşınmak yerine devlet okuluna devam ettirme seçeneÄŸini tercih ettik.” diyor. Fulya Ekmen,geriye kalan tek piÅŸmanlığının hastane odasında yaÅŸamış olduÄŸu üzüntü olduÄŸunu söylüyor: “ Åžimdi geriye bakıp o hastane odasına döndüÄŸümde keÅŸke diyorum; keÅŸke bugün yaÅŸayacağım duyguları ve mutluluÄŸu o zaman bilseydim de o kadar aÄŸlamasaydım. KeÅŸke hastane odam hüzün deÄŸil de mutluluk dolu olsaydı. Ne olurdu biri olsaydı ve bana anlatsaydı. Tek kalan üzüntüm, piÅŸmanlığım bu.”  Ekmen ÅŸimdilerde down sendromu üzerine önemli çalışmalar yapıyor.

'ÜZÜLME DOKTOR.BU ALLAH'IN HEDÄ°YESÄ°'

B. T., bir down sendromlu çocuk babası. Baba B. down sendromunu bir hediye olarak görüyor ve  bu durumun günlük yaÅŸamımızı pozitif yönde etkileyeceÄŸini belirtiyor: “Down sendromu Allah'ın sevgi kokan bir hediyesidir.Down sendromlu bir çocuÄŸunuz varsa hayat size öfkelenmemeyi, kızmamayı, sesinizi yükseltmemeyi, üzücü konuÅŸmamayı, sinirli görünmemeyi öÄŸretir.Çünkü down sendromlular bu tür ortamlarda hemen üzülen , kırılan ve bazen de aÄŸlayarak tepkı veren çocuklardır.Bunu farkettiÄŸinizde ev içi yaÅŸamınız ve dolayısıyla günlük yaÅŸamınız pozitif yönde deÄŸiÅŸmeye baÅŸlıyor.” Down sendromunu bir hastalık olarak görmemek gerektiÄŸini belirten B.T. çaresizliÄŸe kapılmanın iÅŸleri zorlaÅŸtıracağını söylüyor: “Down sendromu bir hastalık deÄŸildir.Ebeveynler öncelikle bunu anlamakta zorluk çeker .Bu da eÄŸitimle ilgili bir sorundur.Bu yüzden ebeveynlerın çoÄŸu down sendromlu bebeklere, zamanla alışır.Ama bazen teselli etmeye çalışan doktorlara benim gibi, “Üzülme doktor. Bu  Allah'ın hediyesi. Buna bakacağız bunu seveceÄŸiz” diyenler de vardır. Down sendromlu çocukların yetiÅŸtirilmesi daha çok onların fiziksel geliÅŸimlerindeki sıkıntılarla ilgilidir. Yemek yemeleri ve ailelerin buna çocuÄŸu alıştırmaları, tuvalet eÄŸitimleri diÄŸer çocuklardan geç sürünmeleri ve yürümeleri, baÅŸlangıçta oturamamaları ve daha sonra dil  yani konuÅŸma eÄŸitimleri aileleri psikolojık olarak yıpratan durumlardır.Ama bu iÅŸin zorluÄŸundan deÄŸil onları çaresizce izlemenin ve elden bir ÅŸeyin gelmemesinden kaynaklanan çaresizlikten kaynaklanır.”

EÅžLER ARASI DESTEK ÖNEMLÄ°

Down sendromlu çocuÄŸu olan ailelerde genellikle babalar çekimser kalabiliyor ve çocuÄŸun yetiÅŸtirilmesi sadece anneden beklenebiliyor. Bu noktada eÅŸler arası iletiÅŸim büyük önem arz etmekte. Özellikle babanın anneye destek vermesi,sorumlulukların paylaşılması, anne-babanın duygularını birbirleriyle  paylaÅŸarak iletiÅŸimde bulunmaları gerekiyor. Bu konuda Avcılar Rehberlik ve AraÅŸtırma Müdürü Uzman Psikolojik Danışman Vahdettin YaÅŸar, anne ve babanın her ikisinin de sürece dahil olması gerektiÄŸini vurguluyor.YaÅŸar, Rehberlik Merkezi'ne baÅŸavuran ailelerde çocukla yakından ilginenin genelde anneler olduÄŸunu belirtiyor.Babaların genelde sorumluklardan uzak kaldığını,bütün her ÅŸeyin anneden beklendiÄŸini söyleyenYaÅŸar, anne ve babanın bu süreçte el el verip beraber hareket etmesi gerektiÄŸini vurguluyor. 

Zehra ÇAKMAK